Le respect de l'autonomie du malade (partie 1)

Le respect de l'autonomie du malade.
"Vous connaîtrez la vérité et la vérité vous affranchira"
(Jean 8 : 32)

· La relation médecin-patient nécessite un minimum d'altruisme, d'intérêt porté à l'autre différent de soi; altruisme qui est la manifestation du respect porté à autrui, indispensable à la dignité de l'autre. Cet altruisme est indispensable pour éviter de faire des choix en lieu et place du patient. Comment tenir compte autrement de ses convictions religieuses, de son profil émotionnel, intellectuel, de ses déterminants culturels, de ses aspirations ? Il faut donc laisser le malade s’exprimer, le laisser autonome.
Le médecin a de nombreuses responsabilités envers son patient, mais il ne peut se substituer à lui et agir en ignorant la personnalité de son malade, en opérant ou en imposant des choix à sa place. Cette autonomie s'exprime pleinement dans le concept de " consentement libre et éclairé "
Priver le malade de sa vérité, c'est l'empêcher de mener sa vie comme il le voudrait, notamment pour le choix ou la poursuite des traitements.
Informer le patient lui permet de rester un "sujet". Ne pas le faire, c'est le déposséder de son corps, de sa vie, en faire un "objet de soins". Cette autonomie n’est cependant pas effective en réalité : la maladie tend à infantiliser le patient, phénomène accentué par le paternalisme médical ou familial qui ne demande qu'à s'exprimer. La relation paternaliste consiste en un glissement du savoir au pouvoir de la part du médecin, où ce dernier devient symboliquement le père qui sait ce qui est bon pour son enfant, n'hésitant pas à lui cacher la vérité. Mais dans une telle relation, comment peut se déployer le respect, quand le médecin ne veut pas connaître le désir ou pas de savoir du patient ?
A cette relation paternaliste, il convient d'en substituer une autre, appelée relation adulte-adulte, où le malade dispose selon son bon vouloir du savoir du médecin, afin de prendre les bonnes décisions concernant sa vie, sa santé et sa mort. Médecin et malade sont ici deux adultes, tous deux capables de faire face à la souffrance, au émotions intenses, au deuil. Le savoir ne glisse plus vers le pouvoir, mais vers l'impouvoir, l'accompagnement.
Ainsi, lutter contre la maladie exige de lutter contre cette infantilisation pour redonner des forces au malade. Comment ? En fournissant au malade les données nécessaires pour qu'il maîtrise la situation.
Selon E.Hirsch, " une éthique du respect, de l’humilité, de la mesure, de la bonne et rigoureuse distance s’impose au médecin, qui ne doit pas tenter de substituer sa propre conception d’une vérité à l’équilibre précaire et provisoire d’un savoir dont seul le malade, dans son intimité détient l’appréciation des données et des enjeux. Le médecin doit accepter la vérité de l’autre. "· Les enjeux de cette autonomie sont importants : il est en effet vital de ne pas empêcher le malade de régler après lui tout ce qui lui paraît commander l'intérêt des siens et de prendre, quand sa vie est en péril, les mesures que commandent ses convictions religieuses.
Derrière la question "combien de temps me reste-t-il à vivre ?" peuvent se profiler en effet d'autres interrogations telles que "Aurai-je le temps de régler mes affaires ?" "Que vont devenir les miens ?". Elisabeth Kübler-Ross parle à ce titre d'"Unfinished Business". Pour les chrétiens, la notion de pardon, de réconciliation avec ses proches, mais aussi avec Dieu est capitale, tout comme elle peut l’être pour les non-chrétiens. La question "Comment vais-je mourir ?" est aussi sous-entendue. Il est important de parler de cela avec le malade, d'envisager des solutions avec l'aide éventuellement d'une équipe qualifiée. (soins palliatifs, assistantes sociales, psychologue, prêtre, ...)· N'oublions pas non plus que respecter le malade, c'est aussi le respecter dans son refus de savoir, qu'il soit temporaire ou définitif. (Right not to know) Ce qu'il faut dire au malade, c'est à lui de nous le dire, c'est à nous de lui demander.
Il est vrai que demander au malade si il veut être mis au courant, c'est déjà en soi une forme de révélation, qui doit être faite délicatement, en lui tendant par exemple des perches : "Comment comprenez-vous ce qui vous arrive ?" ou "Aimeriez-vous me poser des questions ?"
Respecter l'autonomie du malade, c'est respecter le rythme auquel il peut ou veut apprendre sa vérité, qui n'est pas celle du médecin. La maxime juridique "la vérité, rien que la vérité, toute la vérité" n'est plus d'application ici. Pour les soignants, il vaudrait mieux employer "répondre à toute question , et rien qu'à la question", le malade décidant lui-même jusqu'où il veut aller, parfois après suggestion de la part du médecin, si il devient urgent de se poser certaines questions.
Comme le souligne Soeur Léontine, les accompagnants "ne peuvent pas forcer l'entrée du vécu personnel du malade : la clé se trouve, avec raison, à l'intérieur. Il faut cependant rester vigilant, car tôt ou tard le malade donnera un signal discret et entrouvrira la porte. A ce moment, la personne interpellée devra avoir le courage de répondre à cette invitation et de rejoindre avec précaution le malade sur son chemin de vérité." Comme le disait déjà Hippocrate : "la vie est brève, l'art long à acquérir, le moment propice fugitif, l'expérience personnelle incertaine, la décision difficile."

Source: http://www.chez.com/barkokhba/verite.htm