Maladie d'Alzheimer débutante: les malades veulent se faire entendre

Santé mentale


Maladie d'Alzheimer débutante: les malades veulent se faire entendre

The Canadian Press
- Par Lauran Neergaard , THE ASSOCIATED PRESS
3 juin 2008

WASHINGTON - Aux Etats-Unis, les patients atteints de maladie d'Alzheimer diagnostiqués suffisamment tôt représentent un courant de plus en plus influent qui réclame auprès du Congrès une meilleure prise en charge et plus de recherche.
Les malades d'Alzheimer rejoignent leurs homologues atteints du Sida ou de cancer pour faire pression et obtenir plus d'argent. Certains d'entre eux vont jusqu'à conseiller aux scientifiques les plus pointus de réclamer davantage de crédits de recherche, même s'ils prennent plus de risques. Ils offrent par ailleurs sur leur blog un regard sans précédent sur leur démence et la détérioration progressive d'un cerveau.
"La maladie est cataloguée incurable et vous finissez à l'état de légume. Les gens pensent que dès que vous êtes étiqueté, c'est comme ça. Mais pour la plupart d'entre nous, ce n'est pas le cas", s'insurge Don Hayen, 74 ans, médecin retraité de San Diego. Le mois dernier, il a rejoint un groupe de 30 autres personnes souffrant d'une maladie d'Alzheimer débutante, pour faire pression sur Washington. "Je peux encore parler pour ceux qui ne peuvent plus", souligne-t-il.
On estime que des millions de personnes vivent avec la maladie d'Alzheimer, bien que le nombre exact reste inconnu. Mais les chercheurs avancent que près de la moitié des patients pourraient être en phase débutante de la maladie. Les médecins assurent que le nombre de diagnostics réalisés chez des personnes capables de vivre de façon indépendante pendant encore de nombreuses années est beaucoup plus important qu'il y a tout juste quelques années.
Cette semaine, l'Association Alzheimer lance une campagne dans trois villes afin de faire augmenter le nombre de diagnostics précoces. Le diagnostic peut être difficile car il n'existe pas de test spécifique de la démence. Les problèmes de mémoire ne constituent pas toujours le premier symptôme évident, et la désorientation ainsi que l'agressivité en font aussi partie, souligne Don Hayen.
Si dépister la maladie tôt permet au patient de prévoir la suite et d'organiser ses soins tant qu'il se sent encore en parfaite possession de ses moyens, ce dépistage soulève des questions. Celle du traitement immédiat, par exemple. Le traitement ne soulage les symptômes que de façon temporaire. Faut-il le prendre tout de suite, ou attendre que les symptômes soient plus importants?, s'interroge le Dr Ronald Petersen, spécialiste de la maladie d'Alzheimer à la clinique Mayo.
Peu de gens s'intéressent aux patients encore en bonne santé; même l'Association Alzheimer ignorait ce problème jusqu'à récemment, tous ses efforts se concentrant sur les soignants.
Le message aujourd'hui est que ce qui pèse particulièrement c'est le stigmate d'une maladie surtout connue pour sa phase finale tragique. "Automatiquement, les gens vous regardent comme si vous étiez stupide", rage Kris Bakowski, 52 ans, qui a été diagnostiqué à l'âge de 46 ans. Il a dû se battre pour conserver son emploi, jusqu'à l'aggravation de ses symptômes.
Dépister tôt cette maladie permet aussi de réfléchir à des moyens de prévention. Une poignée de médicaments est en cours de test pour ralentir la maladie. Ils s'attaquent à la plaque qui se forme dans le cerveau, la protéine amyloïde. Des résultats attendus avec inquiétude devraient être publiés en juillet.
Mais la piste la plus intéressante peut-être consiste à étudier le cerveau des personnes âgées en bonne santé et de celles ayant de légers troubles de la mémoire à la recherche des changements annonçant la maladie d'Alzheimer.

Source: http://www.santecheznous.com/channel_health_news_details.asp?news_id=185&news_channel_id=33&channel_id=33&relation_id=43107