Les étapes à franchir quand on est diagnostiqué - cancer

La représentation de la maladie et les conditions objectives dans lesquelles vivent les patients font de l’expérience du cancer un moment éprouvant, tant pour les victimes, que pour leurs proches.
Les recherches effectuées dans le but de comprendre l’expérience du mourir, toutes aussi pertinentes et intéressantes qu’elles soient, ont peu contribué à jeter un éclairage sur l’ensemble de l’expérience du cancer. Celle-ci inclut en effet non seulement la fin de la vie ou maladie terminale, mais aussi la période de vie qui s’étend entre le moment où l’individu reconnaît son diagnostic et le début de la phase terminale. Il semble qu’on ait tout à fait négligé de situer ces réactions en rapport avec l’édifice culturel qui les oriente et les rend possibles.
On peut identifier trois phases majeures qui caractérisent l’évolution du cancer chez un individu, lorsque la maladie est diagnostiquée à temps.

• La phase curative : traitement pour conduire à une rémission plus ou moins longue de la maladie.
  
• La phase palliative : traitement visant d’abord le confort du patient et non sa guérison.
  
• La phase terminale : période relativement courte durant laquelle le patient va vers sa mort.
  

Weisman, spécialiste de la recherche psychosociale en oncologie, a pour sa part tenté d’identifier les principales étapes, au nombre de quatre, que vivraient les patients, une fois leur diagnostic confirmé.

• La détresse psychologique et existentielle suivrait les 100 premiers jours après la reconnaissance du diagnostic.
  
• L’adaptation active et l’accommodation s’ajouteraient à long terme aux diverses conséquences de la maladie et des traitements médicaux.
  
• Le déclin et la détérioration surviendraient s’il y a récurrence de symptômes.
  
• Les phases préterminale et terminale amèneraient le patient à entrer dans le cheminement progressif de la conscience de sa mort, processus décrit par Kübler-Ross. (décrit plus longuement dans le point de vue psychologique)
  

Les discours.
Les discours des soignés et des soignants montrent des discordances, des ruptures et des conflits, mais aussi des rencontres, et même une unité profonde. En effet, ces discours apparaissent ni plus ni moins comme les tactiques et les moyens mis en œuvre par les individus pour supporter l’expérience de la maladie. Ces tactiques respectent les principes d’évitement du pronostic et de discrétion nécessaires cherchant à maintenir l’espoir en préservant le moral.
Il existe un besoin d’information des patients, des efforts fournis pour obtenir cette information, mais aussi une attitude de contrôle des personnes membres du personnel soignant dans la manipulation de ces mêmes informations. Voici la liste des questions-types posées par les patients :

• Est-ce vrai que j’ai le cancer ?
  
• De quelle grosseur est ma tumeur ? Où se situe-t-elle ?
  
• Est-ce grave ?
  
• Guérit-on de cette maladie ?
  
• Combien de temps ai-je à vivre ?
  
• Dans quel pourcentage me situe-t-on ?
  
• Pourquoi moi ?
  

Toutes ces questions ne trouvent pas toujours réponse, mais il existe pour des thérapeutes qui voudraient y répondre des moyens de le faire. Ces tactiques consistent à :

• Eviter la question du pronostic dans les échanges soignants-soignés. La question du pronostic prime sur celle du diagnostic. Or, le pronostic renvoie directement au problème de l’incertitude en oncologie. En effet, il n’est jamais assuré à 100%, tout comme les résultats des thérapies médicamenteuses.
  
• Donner des informations générales pour ne pas donner des informations spécifiques.
  
• Rappeler que chaque cas est particulier lorsque le patient se compare à quelqu’un dont l’état se détériore.
  
• Eviter le mot " cancer ".
  
• Renvoyer la balle au médecin dans le cas des non-médecins, dans les situations où la Déontologie ne leur permet pas de répondre (voir Réflexion psychologique).
  
• Pour le médecin en particulier, trouver le niveau de vérité acceptable, c’est-à-dire celui qui masquera le contexte de la limite des connaissances en oncologie et qui permettra au patient de garder le niveau de confiance nécessaire au maintien de la relation. Ce niveau varie d’un individu à l’autre, d’un thérapeute à l’autre. Cette vérité choisie doit permettre au thérapeute de ne jamais remettre en question une information divulguée antérieurement.
  
• Le maintien de l’espoir a pour fonction de rendre signifiante une expérience qui pourrait rapidement tourner en non-sens. C’est aussi le maintien d’une certaine qualité de survie, bénéfique pour la bonne marche du traitement, pour la relation thérapeutique, pour l’atmosphère du milieu clinique, pour l’évolution de la maladie.
  

Les progrès thérapeutiques interfèrent de plus en plus avec le problème de la vérité, et amenuisent sa dimension métaphysique, pour lui donner une dimension physique. L’un des exemples est celui où un traitement, efficace est mal supporté et où le patient songe à l’arrêter, parce qu’il ne connaît pas l’enjeu réel du combat qu’il mène. Lorsque les choses en viennent vraiment à l’arrêt, faut-il le laisser faire, en sachant qu’il commet un suicide à retardement, par ignorance ? Faut-il briser la résistance psychologique qu’il a organisé autour de la maladie, et lui révéler quelle partie se déroule en réalité ? Cela dépend de nombreux facteurs : chance du traitement, du pourcentage de guérison attendu ou de la longueur de la rémission escomptée, de l’armature psychique du patient et de sa famille, de la nature des liens qui se sont noués entre lui et l’équipe médicale. Il devient aujourd’hui de plus en plus difficile, dans une telle situation, de se taire.